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ME/CFS wird verständlich erklärt. Das notwendige Basiswissen für Gespräche mit Ärzten wird ebenso vermittelt wie Hilfe für soziale Fragen, wie die Anerkennung einer Behinderung, Reha und Rente. Es ist ein leichter Einstieg in das Thema für Betroffene, Angehörige, aber auch behandelnde Ärzte und medizinisches Personal – auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft und Medizin:
• Woran erkenne ich, dass ich ME/CFS habe?
• Was ist dabei zu beachten?
• Wie kann man mit der Krankheit leben und wie mit Behörden und Leistungsträgern umgehen?
• Vielleicht die wichtigste Frage: Was bedeutet diese Diagnose überhaupt?
Und was hat es mit Covid zu tun?
Das Team vom „Monster danach“ hat einen AI-Chatbot trainiert, um emphatisch und evidenzbasiert alle Fragen zu ME/CFS und verwandten Themen zu beantworten. Man stellt einfach seine Frage, wie man sie einem Freund oder auch einem Arzt stellen würde. Man muss sich einmalig bei OpenAI registrieren. Das ist kostenlos, wie auch die Nutzung des Chatbots. Zum Bot geht es hier:
Dr. Michael Stingl, führender Experte für ME/CFS in Österreich
Prof. Dr. Michael Stark vom Prof. Stark Fatigue Zentrum in Hamburg
Rüdiger Stumpp, Fatigatio e.V.
Anne Winterfeld, Mutter eines erkrankten Sohnes
Nils Winkler, Jahrgang 1974, ist eine »Kieler Sprotte« und ausgebildeter Redakteur mit jahrzehntelanger Erfahrung sowohl als Journalist (u.a. für Radio NORA, den Norddeutschen Rundfunk und die ddp Nachrichtenagentur) als auch im Management im Bereich digitaler Medien und Zahlungssysteme (bei ADTECH, Yapital, Hi-Media oder FirstData). Er leidet seit dem Frühjahr 2020 selbst an ME/CFS, vermutlich als Folge einer Covid-19-Erkrankung.
Gitta Meier, Jahrgang 1974, stammt aus Bremerhaven und ist in Kiel aufgewachsen. Nach ihrer Ausbildung zur examinierten Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitete sie an Kliniken in Schleswig und München. Es folgte ein Studium der Humanmedizin am Universitätskrankenhaus Eppendorf (UKE) in Hamburg, wo sie 2011 ihr Staatsexamen ablegte. Sie lebt in Berlin und arbeitet als Ärztin in der ambulanten Versorgung in den Fachbereichen Innere Medizin und Allgemeinmedizin.
ME/CFS braucht Aufklärung und Information. Deswegen haben die Autoren sich entschieden, das Buch zu einem sehr günstigen Preis im Eigenverlag anzubieten. Gleichzeitig verzichten sie auf jedes Honorar. Wirft das Projekt Gewinn ab, wird dieser vollständig an ME/CFS Forschungsprojekte gespendet.
Es beginnt oft harmlos. Kalte Finger trotz Heizung. Taube Zehen, obwohl man sich kaum bewegt hat. Manche Betroffene beobachten, wie sich ihre Hände schlagartig weiß verfärben, dann bläulich werden – und schließlich rot anlaufen, begleitet von Brennen oder pochendem Schmerz.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, gilt seit Jahrzehnten als eine der rätselhaftesten Krankheiten der modernen Medizin. Wer betroffen ist, lebt nicht bloß mit „Müdigkeit“, wie der verkürzende Name suggeriert. Es ist eine schwere, multisystemische Erkrankung, die das Leben von Hunderttausenden
Menschen mit ME/CFS kennen das Prinzip des verzögerten Zusammenbruchs nur zu gut: Man funktioniert noch – und bricht erst viele Stunden oder Tage später ein. Der Begriff dafür lautet Post-Exertional Malaise (PEM) oder Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE). Es ist das
